９月２９日検査

壁に咲く花は今月はトンボに変わってた(๑◕ܫ◕๑)

今日は看護婦さんが上手なのか、体調が良いのか

うまく採血出来ました

先月は泣かないまあが泣いたので私も泣いてしまった(｡＞0＜｡)

いつも色んなシールがあるのにベッカム君ばかり選びます

検査を待つ間の時間が一番嫌い...

いつまで続くんだろう

病気をお友達と思って気長にって言われるけど

治したい

治してやりたい

代わってあげたい

痛い事辛い事全部代わってあげたい

でも出来ないから

せめていっぱい笑ってあげたい

そう思うのに検査の日が近づくと情緒不安定になってしまう...

もっと強くならないと....

結果が出た！

今日は９万４千

通常より少ないけれど

先月は７万だったから少しだけ数値あがってる！

薬を増やしたのが効いてる証拠です

先月薬が効かなくなって来てる可能性もって言われてたから

苦しい１か月でした...

良かった、効いてる

主治医のK先生と同じお誕生日っていうのが先月わかったから

昨日２８日がまぁちゃんも先生もお誕生日

検査結果聞いてちょっと嬉しくて

先生とまあちゃんのお誕生日が一緒なのも嬉しくて

今日は沢山嬉しい

先生にお誕生日おめでとうございますってゆったら

なんで知ってるんですか？って

まぁ１日に沢山の患者さん診てたら忘れてはるわね（笑）

まぁちゃんと一緒って先生が教えてくれたってゆったら

あーそーやったって（笑）

二人でおめでとうって言いやいっこしてた

二人とも可愛い

そして先生と私同い年やった事も発覚！

先月は同じ干支やと聞いていたので

１２歳年下やと勝手に思ってた！

同い年でまあと同じお誕生日でちょっと嬉しい

K先生はおおらかで優しくて親切です

出会えた事に感謝です

まぁのお陰で沢山の素敵な人と出会わせてもらってる...

まあちゃん１０歳になりました

まぁの病気の３分の１の子は６歳までで亡くなってしまいます

１年１年がとても大切

お誕生日が来るたびに側にいてくれてありがとうと思います

今日はお天気も良いし、検査の結果も良かったしとっても良い１日

なんだか心がほくほくします

２週間後の再検査も絶対絶対大丈夫！

病院に咲く花

今日はまあちゃん検査の日

今月初めの検査結果があまり良くなかったので

薬の量を増やして再検査

結果は....

７２万しか血小板なかった

今日から薬の量を増やしてまた一か月様子をみることに....

病気を友達と思って気長にって

焦らずって先生

頭ではわかるけどやっぱり治したい！薬飲ませたくない....

もう一年...

いつまで？

何も出来ない

食事も運動も効果ない

私に出来る事は薬を毎日決まった時間に飲ますことだけ....

救いは本人に自覚症状が無い事だけ

苦しかったらいてもたってもいられない

今日の採血は史上最悪４回！

さすがにあなたプロでしょ！って言いそうになった

ごめんねって言う前に他の人に代わりなさいよって

酷い事心でゆってしまった

まぁが痛いって初めてゆったの

いつも絶対言わない

でも針入れたままぐりぐりされて

鼻の頭にいっぱい汗かいて我慢して

でも泣かない

でも小さい声でいちゃいってゆった

手が冷たくて

４回目採血室じゃ血採れなくて

処置室にまわされて先生に針入れてもらったらすぐ血採れた

よく頑張ったね

心が荒んでたけど

毎月代わる壁のデコレーション

今月はハイビスカス

毎月毎月代わる壁の絵

シールも処置室は子供っぽいのばかりだからって

採血室から好きなの持たせてくれた

わざとでしてるわけじゃないのにね

イライラしてごめんなさい

血管が細くて採血しにくいのはいつもの事なのに

まぁちゃん今日ほんとに頑張りました

ほんとにえらかった

検査結果

最悪でした

結果を聞くまでもなく先生の顔を見たらわかる...

暗いもの

結果がいい時は笑って入って来はる

紫斑が出てないかの体のチェック

紫斑出てなかったのに...

人の血小板は通常１５万から４０万あればいいんですって

でもまあちゃんはお薬を飲まないと減少してしまう

プレドロニゾロンというステロイドの薬を飲んでだいたい１１万から１３万位までは上がってくれてる

今回薬を飲んでいたのに６万を切ってしまった

５万あれば手術出来るんですって

だから目安は５万

１万切ってしまうと怪我していなくても体中の穴から出血するって言われた

今は薬が効いているけれど、薬が効かない子もいるからねって

薬効かなくなったらどうなるんですか？って怖いけど聞いてみた

膵臓を切除するんですって

膵臓ってフィルターの働きをしているらしく体中の悪いものを膵臓がフィルターのようにこして綺麗な血液を流してるんですって

膵臓とっても大丈夫なんですか？って聞いてみた

要るものだからあるんだけど、無くてもなんとか生きれるらしい

でもフィルターの役割がなくなるわけだから

細菌が体にまわってしまうって

遺伝子科の先生の受診もあったので、２２番の染色体が原因なのかと思い尋ねてみた

反対らしい

２２番の子はどちらかというと免疫不全になりやすいらしく

まぁは免疫という兵隊が強すぎて暴走して味方までやっつけているんだって

今のターゲットは血小板

薬の量を増やして様子を見る事になった

薬の量を増やせば副作用が心配になってくるのだけど

少し増やす位だからこの量ならまだそんなに副作用は出ないからって

もしもを考えると不安で仕方ないし考えたくもない

涙が止まらない

でもまだそうなったわけじゃないから

まぁは絶対大丈夫！絶対治る！

私に出来る事は死にもの狂いで笑う事！

沢山愛する事

自分に言い聞かせて不安をやっつける

代われるものなら代わってあげたいでも出来ない...

昨日ある方に今出来る事を一生懸命すればいいんだよって言われた

だから頑張る

検査

明日は、もう今日か...

血液腫瘍科の受診の日です

検査の前の日はなかなか眠れません

血液検査室の常連で顔を覚えてもらっていていつも偉いねって褒めていただけます

本当に強い子

泣くとみんな困るの知ってるの

ほんとは怖いよね

今日はどこの病院って必ず聞いてくる

母子センターよっていうと最近は今日血吸う？って聞いてきます

今日は違うよっていうとほっとした顔をする

最近ずるさを覚えて血吸ったお礼にお菓子あげる？って

違うでしょ

血吸ったご褒美にお菓子買ってくれる？でしょって

でもおかしくて頑張ってるし一個だけね頑張ったらねって約束したら

お菓子３つ？と交渉が始まります

昔はハイチュウ一個ですんだんだけどなぁ

だめ一個だけ！

えー！

じゃあ買わない

じゃあジュースも

まぁジュースはいいか

等と甘やかしてます....

最初はそういうのいけないって思っていたけど、大人も何かご褒美ないと頑張れないなって

そういう体なんだから仕方ないって思うには幼すぎるものね

私がまぁだったら検査検査できっと泣いて泣いてもう嫌ってなってしまう

待ち時間も長いしね....

夏休みは特に混雑するから一番嫌な時期かなぁ

一番嫌な検査は食道の造影検査です

大人でも根をあげる程苦しいんですって

そういう痛いの沢山経験してるから、きっと強いんでしょうね

つっきーがまだ幼稚園の頃、大きな鉄の扉にまぁが連れて行かれて奥からまぁの泣く声が聞こえて

くるものだから、りーがかあちゃんまぁが泣いてるまぁが泣いてる助けて助けてって

小さいながらに私に一生懸命ゆっていたのを思い出します

検査なんてわからないからなんでかあちゃんまあが泣いてるのに助けてあげないの？って

思ったでしょうね

ほんとにここまで頑張ってくれました

生きて側にいてくれて沢山笑ってくれてありがとう

今日の検査、出血も紫斑も出てないから絶対大丈夫！

ソーラーパワー

　まーちゃんのDSがお外に置いてあったので、なんでお外に置いてたの？て聞いてみました

すると、ソーラーパワーを充電してるねん！って

DSにそんな機能はないんやけどね....

しかも買ってもらってすぐに落書きをして水で洗ったものだから壊れてしまってるのに...

ソーラーパワーで動くといいね

自転車

昨日家に帰ったら、まあが自転車に乗れていた！

一日で乗れたんだって！

リーが教えてくれたんだって!!!

乗れないと思ってた....病気の事もあるし

怪我が怖くて自転車買ったけど練習出来ないまま何年も置いていたのに

後でぞっとしたけど、怪我してなくて良かったって思ったけど

怖がってばかりの私では出来なかった

まあがとっても嬉しそう。

乗りたかったのね、乗れるようになりたかったのね、

良かったね　　　　　　　　　　　　

何処に行くのも何をするのもりーと一緒

兄弟というより友達みたいな二人

学年は2つ違うけど年子の二人

りーはいつも何をするのもまあー行くぞーっていう

要領の悪いリーと要領の良いまあ

どっちがお兄ちゃんなんだかわからない位だけど

りー君ちゃんとお兄ちゃんなんだねー

私が死んだらこの子どうなるんだろう?って

今はいいけど大人になったらどうなるんだろうって

りーだってツッキーだって恋をして家庭を持って

自分の時間や世界を作っていく

今はかあちゃんとまあの面倒は俺がみてやるからなって

ゆってくれるりーも好きな人が出来たら変わるだろうし

自分の人生を楽しんで欲しいと思う

なんて先の事を考えると涙が出てくる....

まあより先に死にたくないと思って泣けてくる

もっと強くならなきゃ

気持ち

喧嘩をしてしまいました

大声に眠っていたまあが起きてしまって...

息がつまりそうで頭を冷やさなくちゃって

家を飛び出しました

少し夜の風を吸って家に帰ったら

この絵がパソコンの前に置いてあった....

涙が止まらず

思い切りなきました

どんな言葉をかけていいかわからないけど

励まそう、元気づけようとしている気持ちがいっぱい溢れ出している絵です

字を書くのも精一杯のまあが

一生懸命書いてくれました

目が覚めました

何をしていたんだろう

何に囚われていたんだろう....

命がけで守ると決めたのに、障害があるとわかった時

沢山笑わせようって思ったのに.....

悲しい思いをさせてしまった

腹が据わりました

もう迷いはありません

笑っているお母さんが一番好きなんです

子供はみんなそうですね

人はみなそうですね

ずっと心の中で暴れていた黒いもやもやの塊が

溶けました