近藤先生

１月の検査

１月の壁　外科側

内科側

今日はひと月に一度の検査の日です

先月からプレドニンの量を半錠に減らしています

検査の日が近づくとドキドキです

結果はやはり薬を減らせば血小板の数も減る....

６２万まで落ちていました

まだ５万は切っていないけれどやはり少ないです

１週間だけ薬をもとに戻すことになりました

その後また半錠へ再チャレンジ

治らないのかなぁ．．．

発病して３度目の冬です

気長にって思うんだけど．．．

焦らずにって言い聞かすんだけど．．．

やっぱり早く治って欲しい

痛いとかしんどいとか症状が無いのが救いです

また一か月頑張ろう！

１２月の検査

１２月の母子センターはやはりクリスマス一色でした

ツリーにサンタさんとっても可愛い(ღˇ◡ˇ)♥"

検査の結果も良好

良かった....

ほんとに良かった

お天気が良かったので採血の結果が出るまで

早くても一時間はかかるから

まあちゃんと外へ食事がてらお出かけました

必ず繋ぐ手と手

いつまで繋いでくれるのかなぁ...

小さくて可愛い手

なんで人間は手を繋ぐんだろう？

手を繋ぐとなんで安心するんだろう？

手を繋いで一緒に歩けることが幸せなんだなぁって思った

ずっとベッカム君だった血液止めシールが

お兄ちゃんの影響でワンピースのチョッパーに変わりました

ちょっとお兄ちゃんになったのね

手を繋ぐのが恥ずかしい時期が来て

他の大切な誰かと手を繋いで

またおばあちゃんになった私の手を繋いでくれる日が来たらいいなぁ

染色体異常の子はあまり長くは生きれないよって先生はゆうけど

きっと良いお薬が見つかって

治るかもしれないものね

病気じゃない私だっていつ死んじゃうかわからない

だから一日を大切にしよう

沢山手を繋ごう

沢山話をしよう

沢山笑おう

大切だと思える相手がいる事が幸せなんだと感謝しよう

１１月

１０月２６日、両足におびただしい紫斑が....

母子センターの予約が取れず近くの病院で血液検査を

受けたら血小板が７万まで下がっていました

１１月８日まで予約が取れないとの事なので

取りあえずプレドニンを処方してもらい

様子をみることに....

８日の検査結果は１１万まで回復

なんとか薬が効いてくれたようです

白血病かもと言われ骨髄を採ったのが１０月でした

もう１年も経ったのかと思う....

このまま薬を飲み続けなければならない場合

第２次成長期に身長が伸びない可能性がある為

もう運動会等の体を動かす学校行事もないので

もう少しだけ薬を減らす事に

プレドニンの中に含まれるステロイドの副作用の

一つに低身長があるためか去年から少し身長の伸びが落ちてるとのこと

それでなくても背の順一番前なのにね(ㆀ˘･з･˘)

食欲増進作用もあるようで食べても食べても

お腹がすくみたいです

体重は少し増えてくれたので良かったけど

薬の量が増えていったらと思うと少し怖い気が....

取りあえず数値が持ち直してくれて一安心です

ぴょんちゃん

右端の子がぴょんちゃんです

ぴょんちゃんはいつもまぁちゃんと一緒に

入院してくれた子です

言語の訓練の時も大活躍

何処に行くのも一緒

ちゃんと名前があるみたいですが

我が家ではぴょんちゃんという名前です

不細工加減がたまらなく可愛いです