まーちゃんの詩(うた)
うちの末っ子まーちゃんの成長記録です まーちゃんは22q11.2欠失症候群という病気を持って産まれて来ました。
2014年2月20日木曜日
峪 先生
4歳の時からまあのST訓練をして下さっている逧先生
どれだけ感謝してもしきれないくらい私達親子を支えてくれました
来月とうとうお別れです...
9年間お世話になりました
言葉の壁に、心を閉ざしてしまったまあの心を開いてくれた
まあの事で辛い事があった時も一緒に泣いてくれた、賞をとったら一緒に喜んでくれた
からかわれた時、先生の方が悔しがってくれて悲しい気持ちが和らいだ...
心を育てて頂きました...
ありがとうございました...
カレンダー
まあのカレンダー
パルケエスパーニャなんだって
近藤先生
2012年1月17日火曜日
1月の検査
1月の壁 外科側
内科側
今日はひと月に一度の検査の日です
先月からプレドニンの量を半錠に減らしています
検査の日が近づくとドキドキです
結果はやはり薬を減らせば血小板の数も減る....
62万まで落ちていました
まだ5万は切っていないけれどやはり少ないです
1週間だけ薬をもとに戻すことになりました
その後また半錠へ再チャレンジ
治らないのかなぁ...
発病して3度目の冬です
気長にって思うんだけど...
焦らずにって言い聞かすんだけど...
やっぱり早く治って欲しい
痛いとかしんどいとか症状が無いのが救いです
また一か月頑張ろう!
2011年12月13日火曜日
12月の検査
12月の母子センターはやはりクリスマス一色でした
ツリーにサンタさんとっても可愛い(ღˇ◡ˇ)♥"
検査の結果も良好
良かった....
ほんとに良かった
お天気が良かったので採血の結果が出るまで
早くても一時間はかかるから
まあちゃんと外へ食事がてらお出かけました
必ず繋ぐ手と手
いつまで繋いでくれるのかなぁ...
小さくて可愛い手
なんで人間は手を繋ぐんだろう?
手を繋ぐとなんで安心するんだろう?
手を繋いで一緒に歩けることが幸せなんだなぁって思った
ずっとベッカム君だった血液止めシールが
お兄ちゃんの影響でワンピースのチョッパーに変わりました
ちょっとお兄ちゃんになったのね
手を繋ぐのが恥ずかしい時期が来て
他の大切な誰かと手を繋いで
またおばあちゃんになった私の手を繋いでくれる日が来たらいいなぁ
染色体異常の子はあまり長くは生きれないよって先生はゆうけど
きっと良いお薬が見つかって
治るかもしれないものね
病気じゃない私だっていつ死んじゃうかわからない
だから一日を大切にしよう
沢山手を繋ごう
沢山話をしよう
沢山笑おう
大切だと思える相手がいる事が幸せなんだと感謝しよう
新しい投稿
前の投稿
ホーム
登録:
投稿 (Atom)