まーちゃんの詩(うた)
うちの末っ子まーちゃんの成長記録です まーちゃんは22q11.2欠失症候群という病気を持って産まれて来ました。
2014年2月20日木曜日
1日検査入院
今日は1日検査入院です
あんなに小さかったまあも(まだ小さいけど...)4月で中学生!
身長が低いのでホルモンの負荷検査をすることに
朝から絶食です
今日はアルギニンという薬を点滴で投与し、30分おきに採血をして数値をはかります
今日の薬は大丈夫そうだけど
来週の薬は気分が悪くなったり、戻したり、血糖値が下がったりするらしい...
ちょっとやだなぁ...
峪 先生
4歳の時からまあのST訓練をして下さっている逧先生
どれだけ感謝してもしきれないくらい私達親子を支えてくれました
来月とうとうお別れです...
9年間お世話になりました
言葉の壁に、心を閉ざしてしまったまあの心を開いてくれた
まあの事で辛い事があった時も一緒に泣いてくれた、賞をとったら一緒に喜んでくれた
からかわれた時、先生の方が悔しがってくれて悲しい気持ちが和らいだ...
心を育てて頂きました...
ありがとうございました...
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まあのカレンダー
パルケエスパーニャなんだって
近藤先生
2012年1月17日火曜日
1月の検査
1月の壁 外科側
内科側
今日はひと月に一度の検査の日です
先月からプレドニンの量を半錠に減らしています
検査の日が近づくとドキドキです
結果はやはり薬を減らせば血小板の数も減る....
62万まで落ちていました
まだ5万は切っていないけれどやはり少ないです
1週間だけ薬をもとに戻すことになりました
その後また半錠へ再チャレンジ
治らないのかなぁ...
発病して3度目の冬です
気長にって思うんだけど...
焦らずにって言い聞かすんだけど...
やっぱり早く治って欲しい
痛いとかしんどいとか症状が無いのが救いです
また一か月頑張ろう!
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