自転車

昨日家に帰ったら、まあが自転車に乗れていた！

一日で乗れたんだって！

リーが教えてくれたんだって!!!

乗れないと思ってた....病気の事もあるし

怪我が怖くて自転車買ったけど練習出来ないまま何年も置いていたのに

後でぞっとしたけど、怪我してなくて良かったって思ったけど

怖がってばかりの私では出来なかった

まあがとっても嬉しそう。

乗りたかったのね、乗れるようになりたかったのね、

良かったね　　　　　　　　　　　　

何処に行くのも何をするのもりーと一緒

兄弟というより友達みたいな二人

学年は2つ違うけど年子の二人

りーはいつも何をするのもまあー行くぞーっていう

要領の悪いリーと要領の良いまあ

どっちがお兄ちゃんなんだかわからない位だけど

りー君ちゃんとお兄ちゃんなんだねー

私が死んだらこの子どうなるんだろう?って

今はいいけど大人になったらどうなるんだろうって

りーだってツッキーだって恋をして家庭を持って

自分の時間や世界を作っていく

今はかあちゃんとまあの面倒は俺がみてやるからなって

ゆってくれるりーも好きな人が出来たら変わるだろうし

自分の人生を楽しんで欲しいと思う

なんて先の事を考えると涙が出てくる....

まあより先に死にたくないと思って泣けてくる

もっと強くならなきゃ

気持ち

喧嘩をしてしまいました

大声に眠っていたまあが起きてしまって...

息がつまりそうで頭を冷やさなくちゃって

家を飛び出しました

少し夜の風を吸って家に帰ったら

この絵がパソコンの前に置いてあった....

涙が止まらず

思い切りなきました

どんな言葉をかけていいかわからないけど

励まそう、元気づけようとしている気持ちがいっぱい溢れ出している絵です

字を書くのも精一杯のまあが

一生懸命書いてくれました

目が覚めました

何をしていたんだろう

何に囚われていたんだろう....

命がけで守ると決めたのに、障害があるとわかった時

沢山笑わせようって思ったのに.....

悲しい思いをさせてしまった

腹が据わりました

もう迷いはありません

笑っているお母さんが一番好きなんです

子供はみんなそうですね

人はみなそうですね

ずっと心の中で暴れていた黒いもやもやの塊が

溶けました

桜列車

版画を持って帰って来ました

桜列車だそうです

桜　綺麗

病院に咲く桜

先月来た時はお雛さんでした

毎月季節のものが手作りで飾られています

この待合でご飯を食べたり遊んだり

眠ったり(＇ｰ＇) 

機関車の遊具もあります

入院した時初めて知ったことなのですが

外来の時間が終わる頃から

入院している子供たちが遊びに来たりしています

ピアノコンサートがあったり

診察受けるまでとっても長いので

私もいつも本を持っていったりして読んでいます

正面向かって右が外科、左が内科です

きりんさんは～科、おさるは～科というように

看護師さんたちも説明の時にきりんさんで体重をはかってそのあとうさぎさんに行って

という風に動物で説明してくれます

母子センターでは手術の際も親だけではなく

子供達にもどんなふうに治療していくかの

説明があります

人形や絵を使って丁寧に説明してくれます

少しでも不安や疑問をなくす為に

心のケアがあるのとないのとでは

全然違うのだなぁと思います

ありがたい事です

シール

今日のシール

母子センターでは病気の子供達の気持ちを少しでも和らげようと

看護師さん達の心使いが随所にあります

これは採血した後に貼ってもらうシールです

何十種類のシールが並べられています

これ作るの大変だろうなぁって思います

今日どれにする？って気持ちをそらせたり出来るし

好きなキャラクターがあると子供もちょっと嬉しいですものね

まーちゃんはいつもベッカム君なのですが

今日はポケモン

まあちゃんは採血の時どんなにグリグリされても

絶対泣きません

３０分位血がとれなくてもじーっと頑張れる子です

でも血管がもともと細いのとお熱がよく出るので水分とってても軽い脱水になってる事が多く

調子が悪い時は全然とれないです手の甲で採らせてって言われた時

まあちゃん初めて泣きました

怖かったんですね

いつも大丈夫ってゆって笑ってるけど

看護師さんがそっと教えてくれます

手が冷たくなってるから

緊張してると思うよって

一度手の甲で看護師さんにおさえられながら採血したら

こっちのが早いと思ったのか

次の採血から待ってる間に

ここでしてってゆってって言うようになりました

血液腫瘍科でお世話になるようになってからは

採血室の常連です

看護師さんたちも覚えてくれていて

手の甲でポタポタ採血してくれます

今日の検査の結果は上々！やったぁ((ｏ(＞▽＜)ｏ)) 

薬の量を減らしてもちゃんと数値保ててました

まぁ人より少なめですが....

後もう少し減らしてみて大丈夫ならそれに越した事はないので

今日からまたお薬の量を減らします

そしてもう一つ挑戦錠剤初チャレンジです

まぁが飲んでる薬はプレドニンとゆってステロイドなのですが

とても苦いんです。粒を粉砕して飲ませてましたが

もう９か月飲み続けているとさすがに我慢の限界なのか

最近飲みたくないとごんたを起こします

可哀想で...

先生と相談して錠剤で処方してもらう事に

食道閉鎖で食道を手術しているので

詰まったらと思うと怖かったのですが

飲むことが出来ました

これなら苦いのちょっとだし一人でも飲めるし

ほんとに良かった

薬飲まなくても良くなったらもっといいけど

ゆっくりゆっくりあせらず頑張ろう

治っても治らなくてもそこにいて笑ってくれる

それだけで幸せな事です

同じ時を過ごしながら震災で沢山の命が亡くなったり

生きたくても生きれない子供達

沢山の悲しい命があります

それぞれの人生があるけれど

私たち生きている生かされている人間は

亡くなった方の分まで自分の命を精一杯大切に生きなければならいと思います

鼻血

血小板の病気にかかってからまあちゃんの鼻血の量が怖い

ポタポタポタポタポタ血の海が出来る

明日は検査の日

絶対大丈夫！今回は紫斑も鼻血もない

この前薬が効いてなかった時は鼻血と両手にすごい紫斑が出来た

いつも先生何かあったらすぐ連れて来てってゆってくれるけど...

どの段階？って思う

鼻血いつもすごい量がでるから

どーしよーって思う（泣）

明日は絶対大丈夫薬も絶対効いてる！

策略

何故りーが詩や作文の時に私を母さんと呼ぶのかわかりました！

私はかあちゃんと呼ぶのが恥ずかしいんだとてっきり思っていたの

でも理由は「はとぶえ」でした！

母さんとかお母さんの方がはとぶえに載りやすいやろ？

え！？そーなの？

ツッキーがすかさず、あほやなー(かあちゃん)の方が載りやすいねんでー

またまたえ！？そーなの....

そんなにはとぶえって掲載されたら嬉しいものなのね

まぁ目指すものがあるのは良いことだけど(ё_ё)