スイッチ

今日は言語訓練の日

朝一番血液検査をして、検査結果が出るまでの待ち時間

訓練です

ポカポカ陽気にお部屋が暖かかったものだから、

少しウトウトし始めました

先生一生懸命なのに…

まーちゃんやる気のスイッチ入らへんなぁ…スイッチ何処にあるんかなぁ

と聞かれ、ここっていうから、

ヨシッ！スイッチ押そう♪ポチっ！入ったで。と私

すかさずまーちゃん、今日壊れてんねん♪

ほんまはここー

ポチっ

今日閉店しました♪

参りました…

幸せは急がないで より

一歩　一歩　もう一歩

心の中でくりかえし

のぼる坂道

ほっと見あげる空は青く高く　静けさに満つ

人の世に苦しみ多く

それゆえに磨かれる魂

ありがとうの心が

すべてをかえる

せかず　あせらず　ひたすらに　のぼろう坂道

一歩　一歩　もう一歩


幸せは急がないで　の　中で誰の詩かわからないですが、ということで紹介されていました

まーちゃんは発達も普通の子より、２歳から３歳遅れ気味

たまに私の気持ちがまーちゃんを追い越してしまう時、病院の先生にいつも言われてきました

ゆっくり来たんでしょ。今更急行列車にはなれないよ

ゆっくりゆっくりまーちゃんのペースで進んできました

鈍行列車はゆっくりと景色を楽しめます。まーちゃんとの時間は

今まで見落としていた景色を見せてくれました

出来る事はゆっくりだけど、じっくり確実に坂道をのぼってくれています

母子センター

採血セット

うさぎさんのところからもらって処置室へ行きます

血液製剤投与中

３０分で１００ｍｌ入れてアレルギーなどの副作用が起こらないか様子をみます

その後、倍のスピードで入れる予定が...

血管が細い為うまく入りません

少し遅れ気味

朝１０時には家を出て、現地１１時前に到着

投与開始が１２時

点滴終了午後３時過ぎ

そこから、先生から検査結果を聞くのに先生待ち

先生の顔ですぐわかる

今日の検査結果あんまりでした

先週から上腕部にいくつかの紫斑が出ていたから覚悟はしてた

血小板は通常５万あればなんとか手術出来るんだって

でもまーちゃん今日の検査で２万です

普通の人で４０万～１５万あれば正常とのこと

この病気は７月から治療をはじめてもう半年です

長い付き合いになりそう

血液製剤は効き目がないことがわかりました

今日からまたプレドニン投与開始です
泣いてる暇なんかないんだから

まーちゃん疲れて寝たので、少しだけ帰りの車で泣きました

ドクターズカー

母子センターのドクターズカーです

お医者さんが乗って出動します

沢山の命が助かるんです

ドクターズカーが沢山出来ればいいのに

まーがお腹にいる時出産まで２か月入院しました

ドクターズカーの出動も活躍も何度もみました

生きたくても生きれない子達がいる

元気に走ったり、歩いたり、笑ったり

当たり前のようで当たり前じゃない

この世に生を受ける事の意味

母として命を宿す事、守る事の意味

色々考えました

精一杯笑って一日を出来るだけ大切に過ごす

生きている、生かされている人の役目だと思う

あつおのぼうけん

じごくのそうべでおなじみの田島征彦さんの絵本です

読み終えた後心が暖かくなり何かに挑戦したくなる作品です

特発性血小板減少性紫斑病

2010年7月から特発性血小板減少性紫斑病という病気にかかってしまいました

最初は原因がわからずこの病気がわかったのは１０月半ば

白血病かもと言われ10月始めに骨髄を採り検査しました

プレドニンというステロイドで治療をし、ガンマグロブリンを点滴で入れました

1か月少し数値はなんとか正常値に戻ったものの薬が切れたとたん

また下がり始めました。ステロイドとガンマグロブリンが効果的に作用することがわかったので

一か月薬で様子をみたけれど思うような結果が出ずまた、長期に亘っての投与は副作用が心配な為1週間に1回ガンマグロブリンを点滴で投与してもらえることに

4時間かけて点滴をいれます。まーちゃんと二人病院のソファーで爆睡．．．

いつまで続くんだろう．．．

銀賞入賞

1年生の時にある絵画展に入賞した作品

おばあちゃんちでした花火の様子を描いたんだって

お姉ちゃんのツッキー、お兄ちゃんのリーもにこにこ笑顔

楽しかったんだね。

詩

はつおん 

ぼくは はつおん ちょっとにがて 

いつもせんせいとはつおんとことばのれんしゅうしてる 

ぷーとかぱーとかいえたらうれしい 

ことばいえたらうれしい 



2009年7月の詩、鼻咽腔閉鎖不全で破裂音、濁音がうまく話せない。最初はあーしか言えなかった。人間の体は不思議なもので、声帯で声を出してうまく話そうとしてた。耳で聞く音と自分の発する言葉が違うのわかったんだね。
3歳位の時は知らない人の前で言葉を発しない子になってた。言語訓練の先生がついてくださり、4歳からはまーちゃんの得意なもの探しから始まった。沢山出来る事の中でしゃべるのちょっと苦手。そう思えるように。先生との３人４脚の始まり。この詩を読んだ時涙が止まらなかった。そういっぱいいっぱい出来ることあるもの。その中でしゃべるのちょっとだけ苦手なだけ
からかう子もいた。でも気にしない気にしない。まーには、まーのペースがあるもの。ゆっくりゆっくり景色を見ながら進んでいく鈍行列車。ゆっくりでもいいよ。泣いてる暇があったら沢山笑おう。