病院に咲く花

今日はまあちゃん検査の日

今月初めの検査結果があまり良くなかったので

薬の量を増やして再検査

結果は....

７２万しか血小板なかった

今日から薬の量を増やしてまた一か月様子をみることに....

病気を友達と思って気長にって

焦らずって先生

頭ではわかるけどやっぱり治したい！薬飲ませたくない....

もう一年...

いつまで？

何も出来ない

食事も運動も効果ない

私に出来る事は薬を毎日決まった時間に飲ますことだけ....

救いは本人に自覚症状が無い事だけ

苦しかったらいてもたってもいられない

今日の採血は史上最悪４回！

さすがにあなたプロでしょ！って言いそうになった

ごめんねって言う前に他の人に代わりなさいよって

酷い事心でゆってしまった

まぁが痛いって初めてゆったの

いつも絶対言わない

でも針入れたままぐりぐりされて

鼻の頭にいっぱい汗かいて我慢して

でも泣かない

でも小さい声でいちゃいってゆった

手が冷たくて

４回目採血室じゃ血採れなくて

処置室にまわされて先生に針入れてもらったらすぐ血採れた

よく頑張ったね

心が荒んでたけど

毎月代わる壁のデコレーション

今月はハイビスカス

毎月毎月代わる壁の絵

シールも処置室は子供っぽいのばかりだからって

採血室から好きなの持たせてくれた

わざとでしてるわけじゃないのにね

イライラしてごめんなさい

血管が細くて採血しにくいのはいつもの事なのに

まぁちゃん今日ほんとに頑張りました

ほんとにえらかった

検査結果

最悪でした

結果を聞くまでもなく先生の顔を見たらわかる...

暗いもの

結果がいい時は笑って入って来はる

紫斑が出てないかの体のチェック

紫斑出てなかったのに...

人の血小板は通常１５万から４０万あればいいんですって

でもまあちゃんはお薬を飲まないと減少してしまう

プレドロニゾロンというステロイドの薬を飲んでだいたい１１万から１３万位までは上がってくれてる

今回薬を飲んでいたのに６万を切ってしまった

５万あれば手術出来るんですって

だから目安は５万

１万切ってしまうと怪我していなくても体中の穴から出血するって言われた

今は薬が効いているけれど、薬が効かない子もいるからねって

薬効かなくなったらどうなるんですか？って怖いけど聞いてみた

膵臓を切除するんですって

膵臓ってフィルターの働きをしているらしく体中の悪いものを膵臓がフィルターのようにこして綺麗な血液を流してるんですって

膵臓とっても大丈夫なんですか？って聞いてみた

要るものだからあるんだけど、無くてもなんとか生きれるらしい

でもフィルターの役割がなくなるわけだから

細菌が体にまわってしまうって

遺伝子科の先生の受診もあったので、２２番の染色体が原因なのかと思い尋ねてみた

反対らしい

２２番の子はどちらかというと免疫不全になりやすいらしく

まぁは免疫という兵隊が強すぎて暴走して味方までやっつけているんだって

今のターゲットは血小板

薬の量を増やして様子を見る事になった

薬の量を増やせば副作用が心配になってくるのだけど

少し増やす位だからこの量ならまだそんなに副作用は出ないからって

もしもを考えると不安で仕方ないし考えたくもない

涙が止まらない

でもまだそうなったわけじゃないから

まぁは絶対大丈夫！絶対治る！

私に出来る事は死にもの狂いで笑う事！

沢山愛する事

自分に言い聞かせて不安をやっつける

代われるものなら代わってあげたいでも出来ない...

昨日ある方に今出来る事を一生懸命すればいいんだよって言われた

だから頑張る

検査

明日は、もう今日か...

血液腫瘍科の受診の日です

検査の前の日はなかなか眠れません

血液検査室の常連で顔を覚えてもらっていていつも偉いねって褒めていただけます

本当に強い子

泣くとみんな困るの知ってるの

ほんとは怖いよね

今日はどこの病院って必ず聞いてくる

母子センターよっていうと最近は今日血吸う？って聞いてきます

今日は違うよっていうとほっとした顔をする

最近ずるさを覚えて血吸ったお礼にお菓子あげる？って

違うでしょ

血吸ったご褒美にお菓子買ってくれる？でしょって

でもおかしくて頑張ってるし一個だけね頑張ったらねって約束したら

お菓子３つ？と交渉が始まります

昔はハイチュウ一個ですんだんだけどなぁ

だめ一個だけ！

えー！

じゃあ買わない

じゃあジュースも

まぁジュースはいいか

等と甘やかしてます....

最初はそういうのいけないって思っていたけど、大人も何かご褒美ないと頑張れないなって

そういう体なんだから仕方ないって思うには幼すぎるものね

私がまぁだったら検査検査できっと泣いて泣いてもう嫌ってなってしまう

待ち時間も長いしね....

夏休みは特に混雑するから一番嫌な時期かなぁ

一番嫌な検査は食道の造影検査です

大人でも根をあげる程苦しいんですって

そういう痛いの沢山経験してるから、きっと強いんでしょうね

つっきーがまだ幼稚園の頃、大きな鉄の扉にまぁが連れて行かれて奥からまぁの泣く声が聞こえて

くるものだから、りーがかあちゃんまぁが泣いてるまぁが泣いてる助けて助けてって

小さいながらに私に一生懸命ゆっていたのを思い出します

検査なんてわからないからなんでかあちゃんまあが泣いてるのに助けてあげないの？って

思ったでしょうね

ほんとにここまで頑張ってくれました

生きて側にいてくれて沢山笑ってくれてありがとう

今日の検査、出血も紫斑も出てないから絶対大丈夫！

ソーラーパワー

　まーちゃんのDSがお外に置いてあったので、なんでお外に置いてたの？て聞いてみました

すると、ソーラーパワーを充電してるねん！って

DSにそんな機能はないんやけどね....

しかも買ってもらってすぐに落書きをして水で洗ったものだから壊れてしまってるのに...

ソーラーパワーで動くといいね