2011年12月13日火曜日

12月の検査





12月の母子センターはやはりクリスマス一色でした

ツリーにサンタさんとっても可愛い(ღˇ◡ˇ)♥"

検査の結果も良好

良かった....

ほんとに良かった


お天気が良かったので採血の結果が出るまで

早くても一時間はかかるから

まあちゃんと外へ食事がてらお出かけました

必ず繋ぐ手と手

いつまで繋いでくれるのかなぁ...

小さくて可愛い手

なんで人間は手を繋ぐんだろう?

手を繋ぐとなんで安心するんだろう?

手を繋いで一緒に歩けることが幸せなんだなぁって思った

ずっとベッカム君だった血液止めシールが

お兄ちゃんの影響でワンピースのチョッパーに変わりました

ちょっとお兄ちゃんになったのね

手を繋ぐのが恥ずかしい時期が来て

他の大切な誰かと手を繋いで

またおばあちゃんになった私の手を繋いでくれる日が来たらいいなぁ

染色体異常の子はあまり長くは生きれないよって先生はゆうけど

きっと良いお薬が見つかって

治るかもしれないものね

病気じゃない私だっていつ死んじゃうかわからない

だから一日を大切にしよう

沢山手を繋ごう

沢山話をしよう

沢山笑おう

大切だと思える相手がいる事が幸せなんだと感謝しよう





2011年11月16日水曜日

11月


10月26日、両足におびただしい紫斑が....

母子センターの予約が取れず近くの病院で血液検査を

受けたら血小板が7万まで下がっていました

11月8日まで予約が取れないとの事なので

取りあえずプレドニンを処方してもらい

様子をみることに....

8日の検査結果は11万まで回復

なんとか薬が効いてくれたようです


白血病かもと言われ骨髄を採ったのが10月でした

もう1年も経ったのかと思う....


このまま薬を飲み続けなければならない場合


第2次成長期に身長が伸びない可能性がある為

もう運動会等の体を動かす学校行事もないので

もう少しだけ薬を減らす事に

プレドニンの中に含まれるステロイドの副作用の

一つに低身長があるためか去年から少し身長の伸びが落ちてるとのこと



それでなくても背の順一番前なのにね(ㆀ˘・з・˘)

食欲増進作用もあるようで食べても食べても

お腹がすくみたいです

体重は少し増えてくれたので良かったけど

薬の量が増えていったらと思うと少し怖い気が....

取りあえず数値が持ち直してくれて一安心です



2011年10月7日金曜日

ぴょんちゃん


右端の子がぴょんちゃんです

ぴょんちゃんはいつもまぁちゃんと一緒に

入院してくれた子です

言語の訓練の時も大活躍

何処に行くのも一緒

ちゃんと名前があるみたいですが

我が家ではぴょんちゃんという名前です

不細工加減がたまらなく可愛いです

2011年9月29日木曜日

9月29日検査


壁に咲く花は今月はトンボに変わってた(๑◕ܫ◕๑)





今日は看護婦さんが上手なのか、体調が良いのか

うまく採血出来ました

先月は泣かないまあが泣いたので私も泣いてしまった(。>0<。)

いつも色んなシールがあるのにベッカム君ばかり選びます

検査を待つ間の時間が一番嫌い...

いつまで続くんだろう

病気をお友達と思って気長にって言われるけど

治したい

治してやりたい

代わってあげたい

痛い事辛い事全部代わってあげたい

でも出来ないから

せめていっぱい笑ってあげたい

そう思うのに検査の日が近づくと情緒不安定になってしまう...

もっと強くならないと....




結果が出た!

今日は9万4千

通常より少ないけれど

先月は7万だったから少しだけ数値あがってる!

薬を増やしたのが効いてる証拠です

先月薬が効かなくなって来てる可能性もって言われてたから

苦しい1か月でした...

良かった、効いてる

主治医のK先生と同じお誕生日っていうのが先月わかったから

昨日28日がまぁちゃんも先生もお誕生日

検査結果聞いてちょっと嬉しくて

先生とまあちゃんのお誕生日が一緒なのも嬉しくて

今日は沢山嬉しい

先生にお誕生日おめでとうございますってゆったら

なんで知ってるんですか?って

まぁ1日に沢山の患者さん診てたら忘れてはるわね(笑)

まぁちゃんと一緒って先生が教えてくれたってゆったら

あーそーやったって(笑)

二人でおめでとうって言いやいっこしてた

二人とも可愛い

そして先生と私同い年やった事も発覚!

先月は同じ干支やと聞いていたので

12歳年下やと勝手に思ってた!

同い年でまあと同じお誕生日でちょっと嬉しい

K先生はおおらかで優しくて親切です

出会えた事に感謝です

まぁのお陰で沢山の素敵な人と出会わせてもらってる...

まあちゃん10歳になりました

まぁの病気の3分の1の子は6歳までで亡くなってしまいます

1年1年がとても大切

お誕生日が来るたびに側にいてくれてありがとうと思います

今日はお天気も良いし、検査の結果も良かったしとっても良い1日

なんだか心がほくほくします

2週間後の再検査も絶対絶対大丈夫!







2011年8月30日火曜日

病院に咲く花


今日はまあちゃん検査の日

今月初めの検査結果があまり良くなかったので

薬の量を増やして再検査

結果は....

72万しか血小板なかった

今日から薬の量を増やしてまた一か月様子をみることに....

病気を友達と思って気長にって

焦らずって先生

頭ではわかるけどやっぱり治したい!薬飲ませたくない....

もう一年...

いつまで?

何も出来ない

食事も運動も効果ない

私に出来る事は薬を毎日決まった時間に飲ますことだけ....

救いは本人に自覚症状が無い事だけ

苦しかったらいてもたってもいられない

今日の採血は史上最悪4回!

さすがにあなたプロでしょ!って言いそうになった

ごめんねって言う前に他の人に代わりなさいよって

酷い事心でゆってしまった

まぁが痛いって初めてゆったの

いつも絶対言わない

でも針入れたままぐりぐりされて

鼻の頭にいっぱい汗かいて我慢して

でも泣かない

でも小さい声でいちゃいってゆった

手が冷たくて

4回目採血室じゃ血採れなくて

処置室にまわされて先生に針入れてもらったらすぐ血採れた

よく頑張ったね

心が荒んでたけど

毎月代わる壁のデコレーション

今月はハイビスカス

毎月毎月代わる壁の絵

シールも処置室は子供っぽいのばかりだからって

採血室から好きなの持たせてくれた

わざとでしてるわけじゃないのにね

イライラしてごめんなさい

血管が細くて採血しにくいのはいつもの事なのに

まぁちゃん今日ほんとに頑張りました

ほんとにえらかった



2011年8月5日金曜日

検査結果

最悪でした

結果を聞くまでもなく先生の顔を見たらわかる...

暗いもの

結果がいい時は笑って入って来はる

紫斑が出てないかの体のチェック

紫斑出てなかったのに...

人の血小板は通常15万から40万あればいいんですって

でもまあちゃんはお薬を飲まないと減少してしまう

プレドロニゾロンというステロイドの薬を飲んでだいたい11万から13万位までは上がってくれてる

今回薬を飲んでいたのに6万を切ってしまった

5万あれば手術出来るんですって

だから目安は5万

1万切ってしまうと怪我していなくても体中の穴から出血するって言われた

今は薬が効いているけれど、薬が効かない子もいるからねって

薬効かなくなったらどうなるんですか?って怖いけど聞いてみた

膵臓を切除するんですって

膵臓ってフィルターの働きをしているらしく体中の悪いものを膵臓がフィルターのようにこして綺麗な血液を流してるんですって

膵臓とっても大丈夫なんですか?って聞いてみた

要るものだからあるんだけど、無くてもなんとか生きれるらしい

でもフィルターの役割がなくなるわけだから

細菌が体にまわってしまうって

遺伝子科の先生の受診もあったので、22番の染色体が原因なのかと思い尋ねてみた

反対らしい

22番の子はどちらかというと免疫不全になりやすいらしく

まぁは免疫という兵隊が強すぎて暴走して味方までやっつけているんだって

今のターゲットは血小板

薬の量を増やして様子を見る事になった

薬の量を増やせば副作用が心配になってくるのだけど

少し増やす位だからこの量ならまだそんなに副作用は出ないからって

もしもを考えると不安で仕方ないし考えたくもない

涙が止まらない

でもまだそうなったわけじゃないから

まぁは絶対大丈夫!絶対治る!

私に出来る事は死にもの狂いで笑う事!

沢山愛する事

自分に言い聞かせて不安をやっつける

代われるものなら代わってあげたいでも出来ない...

昨日ある方に今出来る事を一生懸命すればいいんだよって言われた

だから頑張る

2011年8月2日火曜日

検査

明日は、もう今日か...

血液腫瘍科の受診の日です

検査の前の日はなかなか眠れません

血液検査室の常連で顔を覚えてもらっていていつも偉いねって褒めていただけます

本当に強い子

泣くとみんな困るの知ってるの

ほんとは怖いよね

今日はどこの病院って必ず聞いてくる

母子センターよっていうと最近は今日血吸う?って聞いてきます

今日は違うよっていうとほっとした顔をする

最近ずるさを覚えて血吸ったお礼にお菓子あげる?って

違うでしょ

血吸ったご褒美にお菓子買ってくれる?でしょって

でもおかしくて頑張ってるし一個だけね頑張ったらねって約束したら

お菓子3つ?と交渉が始まります

昔はハイチュウ一個ですんだんだけどなぁ

だめ一個だけ!

えー!

じゃあ買わない

じゃあジュースも

まぁジュースはいいか

等と甘やかしてます....

最初はそういうのいけないって思っていたけど、大人も何かご褒美ないと頑張れないなって

そういう体なんだから仕方ないって思うには幼すぎるものね

私がまぁだったら検査検査できっと泣いて泣いてもう嫌ってなってしまう


待ち時間も長いしね....

夏休みは特に混雑するから一番嫌な時期かなぁ



一番嫌な検査は食道の造影検査です

大人でも根をあげる程苦しいんですって

そういう痛いの沢山経験してるから、きっと強いんでしょうね

つっきーがまだ幼稚園の頃、大きな鉄の扉にまぁが連れて行かれて奥からまぁの泣く声が聞こえて

くるものだから、りーがかあちゃんまぁが泣いてるまぁが泣いてる助けて助けてって

小さいながらに私に一生懸命ゆっていたのを思い出します

検査なんてわからないからなんでかあちゃんまあが泣いてるのに助けてあげないの?って

思ったでしょうね

ほんとにここまで頑張ってくれました

生きて側にいてくれて沢山笑ってくれてありがとう

今日の検査、出血も紫斑も出てないから絶対大丈夫!

2011年8月1日月曜日

ソーラーパワー

 まーちゃんのDSがお外に置いてあったので、なんでお外に置いてたの?て聞いてみました

すると、ソーラーパワーを充電してるねん!って

DSにそんな機能はないんやけどね....

しかも買ってもらってすぐに落書きをして水で洗ったものだから壊れてしまってるのに...

ソーラーパワーで動くといいね

2011年7月5日火曜日

自転車

昨日家に帰ったら、まあが自転車に乗れていた!

一日で乗れたんだって!

リーが教えてくれたんだって!!!

乗れないと思ってた....病気の事もあるし

怪我が怖くて自転車買ったけど練習出来ないまま何年も置いていたのに

後でぞっとしたけど、怪我してなくて良かったって思ったけど

怖がってばかりの私では出来なかった

まあがとっても嬉しそう。

乗りたかったのね、乗れるようになりたかったのね、

良かったね            

何処に行くのも何をするのもりーと一緒

兄弟というより友達みたいな二人

学年は2つ違うけど年子の二人

りーはいつも何をするのもまあー行くぞーっていう

要領の悪いリーと要領の良いまあ

どっちがお兄ちゃんなんだかわからない位だけど

りー君ちゃんとお兄ちゃんなんだねー

私が死んだらこの子どうなるんだろう?って

今はいいけど大人になったらどうなるんだろうって

りーだってツッキーだって恋をして家庭を持って

自分の時間や世界を作っていく

今はかあちゃんとまあの面倒は俺がみてやるからなって

ゆってくれるりーも好きな人が出来たら変わるだろうし

自分の人生を楽しんで欲しいと思う

なんて先の事を考えると涙が出てくる....

まあより先に死にたくないと思って泣けてくる

もっと強くならなきゃ

気持ち


喧嘩をしてしまいました

大声に眠っていたまあが起きてしまって...

息がつまりそうで頭を冷やさなくちゃって

家を飛び出しました

少し夜の風を吸って家に帰ったら

この絵がパソコンの前に置いてあった....

涙が止まらず

思い切りなきました

どんな言葉をかけていいかわからないけど

励まそう、元気づけようとしている気持ちがいっぱい溢れ出している絵です

字を書くのも精一杯のまあが

一生懸命書いてくれました

目が覚めました

何をしていたんだろう

何に囚われていたんだろう....

命がけで守ると決めたのに、障害があるとわかった時

沢山笑わせようって思ったのに.....

悲しい思いをさせてしまった

腹が据わりました

もう迷いはありません

笑っているお母さんが一番好きなんです

子供はみんなそうですね

人はみなそうですね

ずっと心の中で暴れていた黒いもやもやの塊が

溶けました

2011年3月26日土曜日

2011年3月18日金曜日

病院に咲く桜




先月来た時はお雛さんでした

毎月季節のものが手作りで飾られています

この待合でご飯を食べたり遊んだり

眠ったり('ー') 

機関車の遊具もあります

入院した時初めて知ったことなのですが

外来の時間が終わる頃から

入院している子供たちが遊びに来たりしています

ピアノコンサートがあったり

診察受けるまでとっても長いので

私もいつも本を持っていったりして読んでいます

正面向かって右が外科、左が内科です

きりんさんは~科、おさるは~科というように

看護師さんたちも説明の時にきりんさんで体重をはかってそのあとうさぎさんに行って

という風に動物で説明してくれます

母子センターでは手術の際も親だけではなく

子供達にもどんなふうに治療していくかの

説明があります

人形や絵を使って丁寧に説明してくれます

少しでも不安や疑問をなくす為に

心のケアがあるのとないのとでは

全然違うのだなぁと思います

ありがたい事です



シール


今日のシール

母子センターでは病気の子供達の気持ちを少しでも和らげようと

看護師さん達の心使いが随所にあります

これは採血した後に貼ってもらうシールです

何十種類のシールが並べられています

これ作るの大変だろうなぁって思います

今日どれにする?って気持ちをそらせたり出来るし

好きなキャラクターがあると子供もちょっと嬉しいですものね

まーちゃんはいつもベッカム君なのですが

今日はポケモン

まあちゃんは採血の時どんなにグリグリされても

絶対泣きません

30分位血がとれなくてもじーっと頑張れる子です

でも血管がもともと細いのとお熱がよく出るので水分とってても軽い脱水になってる事が多く

調子が悪い時は全然とれないです手の甲で採らせてって言われた時

まあちゃん初めて泣きました

怖かったんですね

いつも大丈夫ってゆって笑ってるけど

看護師さんがそっと教えてくれます

手が冷たくなってるから

緊張してると思うよって

一度手の甲で看護師さんにおさえられながら採血したら

こっちのが早いと思ったのか

次の採血から待ってる間に

ここでしてってゆってって言うようになりました

血液腫瘍科でお世話になるようになってからは

採血室の常連です

看護師さんたちも覚えてくれていて

手の甲でポタポタ採血してくれます

今日の検査の結果は上々!やったぁ((o(>▽<)o)) 

薬の量を減らしてもちゃんと数値保ててました

まぁ人より少なめですが....

後もう少し減らしてみて大丈夫ならそれに越した事はないので

今日からまたお薬の量を減らします

そしてもう一つ挑戦錠剤初チャレンジです

まぁが飲んでる薬はプレドニンとゆってステロイドなのですが

とても苦いんです。粒を粉砕して飲ませてましたが

もう9か月飲み続けているとさすがに我慢の限界なのか

最近飲みたくないとごんたを起こします

可哀想で...

先生と相談して錠剤で処方してもらう事に

食道閉鎖で食道を手術しているので

詰まったらと思うと怖かったのですが

飲むことが出来ました

これなら苦いのちょっとだし一人でも飲めるし

ほんとに良かった

薬飲まなくても良くなったらもっといいけど

ゆっくりゆっくりあせらず頑張ろう

治っても治らなくてもそこにいて笑ってくれる

それだけで幸せな事です

同じ時を過ごしながら震災で沢山の命が亡くなったり

生きたくても生きれない子供達

沢山の悲しい命があります

それぞれの人生があるけれど

私たち生きている生かされている人間は

亡くなった方の分まで自分の命を精一杯大切に生きなければならいと思います


2011年3月16日水曜日

鼻血

血小板の病気にかかってからまあちゃんの鼻血の量が怖い

ポタポタポタポタポタ血の海が出来る

明日は検査の日

絶対大丈夫!今回は紫斑も鼻血もない

この前薬が効いてなかった時は鼻血と両手にすごい紫斑が出来た

いつも先生何かあったらすぐ連れて来てってゆってくれるけど...

どの段階?って思う

鼻血いつもすごい量がでるから

どーしよーって思う(泣)

明日は絶対大丈夫薬も絶対効いてる!

策略

何故りーが詩や作文の時に私を母さんと呼ぶのかわかりました!

私はかあちゃんと呼ぶのが恥ずかしいんだとてっきり思っていたの

でも理由は「はとぶえ」でした!

母さんとかお母さんの方がはとぶえに載りやすいやろ?

え!?そーなの?

ツッキーがすかさず、あほやなー(かあちゃん)の方が載りやすいねんでー

またまたえ!?そーなの....

そんなにはとぶえって掲載されたら嬉しいものなのね

まぁ目指すものがあるのは良いことだけど(ё_ё)

一日

ギリリリリリリ

朝が来た

ねぼけた俺を

おこすのは母さん

まったくうるさい

こうしてだるーく

家を出る

あーだるい


うちの真ん中っ子まぁちゃんの兄リー君の詩です。まったく( ̄´-` ̄)ノ
反抗期です
朝起きない2人(まーちゃんとりーです!)起こすの一苦労
私の事かあちゃんって呼ぶのに詩とか作文とかお母さんとか母さんとか言います
自分の事もりーなってゆってたのがいつのまにか
俺 になってた
少しづつ成長してるんですね
ちょっとしたことに嬉しさと寂しさが混じります
いつまで手を繋いでくれるのかな....

2011年3月1日火曜日

障害

身的障害は身体障害者手帳です。一般的に障害者って一括りに障害者手帳なんだと思ってました。

でも精神的や知的障害のものと身体的障害というものに区別されてるんです。

知的障害などは障害者手帳ではなく、療育手帳と名前が変わります。

我が家では無料になったり半額になったりするので、魔法の手帳と呼んでいます。

障害者手帳をもらいにいって申請がおりませんと言われ、不安になった事を思い出します。

後から療育手帳というものがあることを知り、自分がどれだけ無知だったか思い知らされました。

まーちゃんに障害がある事がわかったのは2歳の時でした。染色体と脳波の検査をして、染色体に異常があるとわかった時

心よりも先に体が悲鳴をあげました。理解も出来ず、ただ悲しくもないのに、涙がポロポロ出て来てなぜ涙が出るのかもわからずただ先生の話を聞いていました。

この時初めて自分に差別がある事を思い知りました。

嫌でした。どうしようって思った。

手術で治るって、これが終わったら普通の子と同じなんだから、何を根拠にかはわかりませんが、それで心のバランスをとっていました。

最初は泣くばかり。不安と自分に育てられるのか....

嫌でした。正直嘘だと思いたかった自信もなかった。

でも可哀想って思いました。どうして?こんなに痛い思いいっぱいしてるのに、代わってあげたい

沢山の思いが交錯するなか、少しずつ気持ちが変化していきました

生きるという事の意味をしりました。自分なりにですが、ただ楽しく生きればいいんです

まーちゃんは私に無償の愛をささげてくれます

健常者も障害者もわが子になれば同じです。大変ねって言われるけど、どっちも大変

どっちかというと健常者の2つ上のリー君の方が私にとっては今苦痛なくらいです

でもね、リー君いつもまーちゃんの面倒ずっと見てくれてた。幼稚園、学校行くときいつも支えてくれてました。

仕事忙しい時保育所に迎えに行ってくれたり、小学校に入学した時は、休み時間の度に支援学級に行きまーちゃんを心配して見に行ってた。保育所に小学校入っても2年生まで学童保育してもらっていたので、りーやツッキーがお迎え行ってくれてたんだけど、りーがまーのランドセルをちゃんとおぶらせたり荷物もって帰ってたらしく、ほかのお母さんから聞いて涙が出ました。

可哀想ってゆったら可哀想って言われるんですが、じゃあ健常者の子がこけたり病気で入院したら可哀想にって普通にいうでしょ?障害者だからって可哀想ってゆっちゃ可哀想ってゆうのはおかしい!

みんな一緒。サッカー苦手とか勉強苦手とかと同じように苦手があるだけ、痛かったり出来なかったら可哀想なの
親からしたら。

健康に産んであげれなくてごめんねって。でも産まれて来てくれてありがとう。

リー君やツッキーが可哀想とかも言われるんだけど、負担かかってるとか、なんだろなぁ
どんなお家でもちゃんと良いことも悪い事もあるんだけどなぁって。

負担かかってても大変でもうちみんな面白いです。子供たち悪いこともするけど、笑ってます。

泣いて過ごしても笑って過ごしても同じ一日

泣く位なら笑って過ごすわ!

でも泣きたい時もたまにはある!その時は思い切り泣いて悲しいの全部出し切る!

生きるって難しいと思ってたけど簡単なのかもね

2011年2月17日木曜日

スイッチ

今日は言語訓練の日

朝一番血液検査をして、検査結果が出るまでの待ち時間

訓練です

ポカポカ陽気にお部屋が暖かかったものだから、

少しウトウトし始めました

先生一生懸命なのに…

まーちゃんやる気のスイッチ入らへんなぁ…スイッチ何処にあるんかなぁ

と聞かれ、ここっていうから、

ヨシッ!スイッチ押そう♪ポチっ!入ったで。と私

すかさずまーちゃん、今日壊れてんねん♪

ほんまはここー

ポチっ

今日閉店しました♪

参りました…

2011年2月9日水曜日

幸せは急がないで より

一歩 一歩 もう一歩

心の中でくりかえし

のぼる坂道

ほっと見あげる空は青く高く 静けさに満つ

人の世に苦しみ多く

それゆえに磨かれる魂

ありがとうの心が

すべてをかえる

せかず あせらず ひたすらに のぼろう坂道

一歩 一歩 もう一歩


幸せは急がないで の 中で誰の詩かわからないですが、ということで紹介されていました

まーちゃんは発達も普通の子より、2歳から3歳遅れ気味

たまに私の気持ちがまーちゃんを追い越してしまう時、病院の先生にいつも言われてきました

ゆっくり来たんでしょ。今更急行列車にはなれないよ

ゆっくりゆっくりまーちゃんのペースで進んできました

鈍行列車はゆっくりと景色を楽しめます。まーちゃんとの時間は

今まで見落としていた景色を見せてくれました

出来る事はゆっくりだけど、じっくり確実に坂道をのぼってくれています

2011年2月8日火曜日

母子センター


採血セット
うさぎさんのところからもらって処置室へ行きます


血液製剤投与中
30分で100ml入れてアレルギーなどの副作用が起こらないか様子をみます
その後、倍のスピードで入れる予定が...

血管が細い為うまく入りません
少し遅れ気味

朝10時には家を出て、現地11時前に到着
投与開始が12時

点滴終了午後3時過ぎ

そこから、先生から検査結果を聞くのに先生待ち

先生の顔ですぐわかる
今日の検査結果あんまりでした

先週から上腕部にいくつかの紫斑が出ていたから覚悟はしてた

血小板は通常5万あればなんとか手術出来るんだって
でもまーちゃん今日の検査で2万です

普通の人で40万~15万あれば正常とのこと

この病気は7月から治療をはじめてもう半年です
長い付き合いになりそう

血液製剤は効き目がないことがわかりました
今日からまたプレドニン投与開始です
泣いてる暇なんかないんだから

まーちゃん疲れて寝たので、少しだけ帰りの車で泣きました

ドクターズカー



母子センターのドクターズカーです
お医者さんが乗って出動します
沢山の命が助かるんです
ドクターズカーが沢山出来ればいいのに

まーがお腹にいる時出産まで2か月入院しました

ドクターズカーの出動も活躍も何度もみました

生きたくても生きれない子達がいる
元気に走ったり、歩いたり、笑ったり

当たり前のようで当たり前じゃない
この世に生を受ける事の意味

母として命を宿す事、守る事の意味

色々考えました

精一杯笑って一日を出来るだけ大切に過ごす

生きている、生かされている人の役目だと思う

2011年2月6日日曜日

あつおのぼうけん


じごくのそうべでおなじみの田島征彦さんの絵本です
読み終えた後心が暖かくなり何かに挑戦したくなる作品です


2011年2月5日土曜日

特発性血小板減少性紫斑病



2010年7月から特発性血小板減少性紫斑病という病気にかかってしまいました
最初は原因がわからずこの病気がわかったのは10月半ば
白血病かもと言われ10月始めに骨髄を採り検査しました
プレドニンというステロイドで治療をし、ガンマグロブリンを点滴で入れました
1か月少し数値はなんとか正常値に戻ったものの薬が切れたとたん
また下がり始めました。ステロイドとガンマグロブリンが効果的に作用することがわかったので
一か月薬で様子をみたけれど思うような結果が出ずまた、長期に亘っての投与は副作用が心配な為1週間に1回ガンマグロブリンを点滴で投与してもらえることに
4時間かけて点滴をいれます。まーちゃんと二人病院のソファーで爆睡...
いつまで続くんだろう...

銀賞入賞


1年生の時にある絵画展に入賞した作品
おばあちゃんちでした花火の様子を描いたんだって
お姉ちゃんのツッキー、お兄ちゃんのリーもにこにこ笑顔
楽しかったんだね。

はつおん 

ぼくは はつおん ちょっとにがて 

いつもせんせいとはつおんとことばのれんしゅうしてる 

ぷーとかぱーとかいえたらうれしい 

ことばいえたらうれしい 



2009年7月の詩、鼻咽腔閉鎖不全で破裂音、濁音がうまく話せない。最初はあーしか言えなかった。人間の体は不思議なもので、声帯で声を出してうまく話そうとしてた。耳で聞く音と自分の発する言葉が違うのわかったんだね。
3歳位の時は知らない人の前で言葉を発しない子になってた。言語訓練の先生がついてくださり、4歳からはまーちゃんの得意なもの探しから始まった。沢山出来る事の中でしゃべるのちょっと苦手。そう思えるように。先生との3人4脚の始まり。この詩を読んだ時涙が止まらなかった。そういっぱいいっぱい出来ることあるもの。その中でしゃべるのちょっとだけ苦手なだけ
からかう子もいた。でも気にしない気にしない。まーには、まーのペースがあるもの。ゆっくりゆっくり景色を見ながら進んでいく鈍行列車。ゆっくりでもいいよ。泣いてる暇があったら沢山笑おう。