桜列車

版画を持って帰って来ました

桜列車だそうです

桜　綺麗

病院に咲く桜

先月来た時はお雛さんでした

毎月季節のものが手作りで飾られています

この待合でご飯を食べたり遊んだり

眠ったり(＇ｰ＇) 

機関車の遊具もあります

入院した時初めて知ったことなのですが

外来の時間が終わる頃から

入院している子供たちが遊びに来たりしています

ピアノコンサートがあったり

診察受けるまでとっても長いので

私もいつも本を持っていったりして読んでいます

正面向かって右が外科、左が内科です

きりんさんは～科、おさるは～科というように

看護師さんたちも説明の時にきりんさんで体重をはかってそのあとうさぎさんに行って

という風に動物で説明してくれます

母子センターでは手術の際も親だけではなく

子供達にもどんなふうに治療していくかの

説明があります

人形や絵を使って丁寧に説明してくれます

少しでも不安や疑問をなくす為に

心のケアがあるのとないのとでは

全然違うのだなぁと思います

ありがたい事です

シール

今日のシール

母子センターでは病気の子供達の気持ちを少しでも和らげようと

看護師さん達の心使いが随所にあります

これは採血した後に貼ってもらうシールです

何十種類のシールが並べられています

これ作るの大変だろうなぁって思います

今日どれにする？って気持ちをそらせたり出来るし

好きなキャラクターがあると子供もちょっと嬉しいですものね

まーちゃんはいつもベッカム君なのですが

今日はポケモン

まあちゃんは採血の時どんなにグリグリされても

絶対泣きません

３０分位血がとれなくてもじーっと頑張れる子です

でも血管がもともと細いのとお熱がよく出るので水分とってても軽い脱水になってる事が多く

調子が悪い時は全然とれないです手の甲で採らせてって言われた時

まあちゃん初めて泣きました

怖かったんですね

いつも大丈夫ってゆって笑ってるけど

看護師さんがそっと教えてくれます

手が冷たくなってるから

緊張してると思うよって

一度手の甲で看護師さんにおさえられながら採血したら

こっちのが早いと思ったのか

次の採血から待ってる間に

ここでしてってゆってって言うようになりました

血液腫瘍科でお世話になるようになってからは

採血室の常連です

看護師さんたちも覚えてくれていて

手の甲でポタポタ採血してくれます

今日の検査の結果は上々！やったぁ((ｏ(＞▽＜)ｏ)) 

薬の量を減らしてもちゃんと数値保ててました

まぁ人より少なめですが....

後もう少し減らしてみて大丈夫ならそれに越した事はないので

今日からまたお薬の量を減らします

そしてもう一つ挑戦錠剤初チャレンジです

まぁが飲んでる薬はプレドニンとゆってステロイドなのですが

とても苦いんです。粒を粉砕して飲ませてましたが

もう９か月飲み続けているとさすがに我慢の限界なのか

最近飲みたくないとごんたを起こします

可哀想で...

先生と相談して錠剤で処方してもらう事に

食道閉鎖で食道を手術しているので

詰まったらと思うと怖かったのですが

飲むことが出来ました

これなら苦いのちょっとだし一人でも飲めるし

ほんとに良かった

薬飲まなくても良くなったらもっといいけど

ゆっくりゆっくりあせらず頑張ろう

治っても治らなくてもそこにいて笑ってくれる

それだけで幸せな事です

同じ時を過ごしながら震災で沢山の命が亡くなったり

生きたくても生きれない子供達

沢山の悲しい命があります

それぞれの人生があるけれど

私たち生きている生かされている人間は

亡くなった方の分まで自分の命を精一杯大切に生きなければならいと思います

鼻血

血小板の病気にかかってからまあちゃんの鼻血の量が怖い

ポタポタポタポタポタ血の海が出来る

明日は検査の日

絶対大丈夫！今回は紫斑も鼻血もない

この前薬が効いてなかった時は鼻血と両手にすごい紫斑が出来た

いつも先生何かあったらすぐ連れて来てってゆってくれるけど...

どの段階？って思う

鼻血いつもすごい量がでるから

どーしよーって思う（泣）

明日は絶対大丈夫薬も絶対効いてる！

策略

何故りーが詩や作文の時に私を母さんと呼ぶのかわかりました！

私はかあちゃんと呼ぶのが恥ずかしいんだとてっきり思っていたの

でも理由は「はとぶえ」でした！

母さんとかお母さんの方がはとぶえに載りやすいやろ？

え！？そーなの？

ツッキーがすかさず、あほやなー(かあちゃん)の方が載りやすいねんでー

またまたえ！？そーなの....

そんなにはとぶえって掲載されたら嬉しいものなのね

まぁ目指すものがあるのは良いことだけど(ё_ё)

一日

ギリリリリリリ

朝が来た

ねぼけた俺を

おこすのは母さん

まったくうるさい

こうしてだるーく

家を出る

あーだるい


うちの真ん中っ子まぁちゃんの兄リー君の詩です。まったく(￣´-`￣)ﾉ
反抗期です
朝起きない２人(まーちゃんとりーです！)起こすの一苦労
私の事かあちゃんって呼ぶのに詩とか作文とかお母さんとか母さんとか言います
自分の事もりーなってゆってたのがいつのまにか
俺　になってた
少しづつ成長してるんですね
ちょっとしたことに嬉しさと寂しさが混じります
いつまで手を繋いでくれるのかな....

障害

身的障害は身体障害者手帳です。一般的に障害者って一括りに障害者手帳なんだと思ってました。

でも精神的や知的障害のものと身体的障害というものに区別されてるんです。

知的障害などは障害者手帳ではなく、療育手帳と名前が変わります。

我が家では無料になったり半額になったりするので、魔法の手帳と呼んでいます。

障害者手帳をもらいにいって申請がおりませんと言われ、不安になった事を思い出します。

後から療育手帳というものがあることを知り、自分がどれだけ無知だったか思い知らされました。

まーちゃんに障害がある事がわかったのは2歳の時でした。染色体と脳波の検査をして、染色体に異常があるとわかった時

心よりも先に体が悲鳴をあげました。理解も出来ず、ただ悲しくもないのに、涙がポロポロ出て来てなぜ涙が出るのかもわからずただ先生の話を聞いていました。

この時初めて自分に差別がある事を思い知りました。

嫌でした。どうしようって思った。

手術で治るって、これが終わったら普通の子と同じなんだから、何を根拠にかはわかりませんが、それで心のバランスをとっていました。

最初は泣くばかり。不安と自分に育てられるのか....

嫌でした。正直嘘だと思いたかった自信もなかった。

でも可哀想って思いました。どうして？こんなに痛い思いいっぱいしてるのに、代わってあげたい

沢山の思いが交錯するなか、少しずつ気持ちが変化していきました

生きるという事の意味をしりました。自分なりにですが、ただ楽しく生きればいいんです

まーちゃんは私に無償の愛をささげてくれます

健常者も障害者もわが子になれば同じです。大変ねって言われるけど、どっちも大変

どっちかというと健常者の２つ上のリー君の方が私にとっては今苦痛なくらいです

でもね、リー君いつもまーちゃんの面倒ずっと見てくれてた。幼稚園、学校行くときいつも支えてくれてました。

仕事忙しい時保育所に迎えに行ってくれたり、小学校に入学した時は、休み時間の度に支援学級に行きまーちゃんを心配して見に行ってた。保育所に小学校入っても2年生まで学童保育してもらっていたので、りーやツッキーがお迎え行ってくれてたんだけど、りーがまーのランドセルをちゃんとおぶらせたり荷物もって帰ってたらしく、ほかのお母さんから聞いて涙が出ました。

可哀想ってゆったら可哀想って言われるんですが、じゃあ健常者の子がこけたり病気で入院したら可哀想にって普通にいうでしょ？障害者だからって可哀想ってゆっちゃ可哀想ってゆうのはおかしい！

みんな一緒。サッカー苦手とか勉強苦手とかと同じように苦手があるだけ、痛かったり出来なかったら可哀想なの
親からしたら。

健康に産んであげれなくてごめんねって。でも産まれて来てくれてありがとう。

リー君やツッキーが可哀想とかも言われるんだけど、負担かかってるとか、なんだろなぁ
どんなお家でもちゃんと良いことも悪い事もあるんだけどなぁって。

負担かかってても大変でもうちみんな面白いです。子供たち悪いこともするけど、笑ってます。

泣いて過ごしても笑って過ごしても同じ一日

泣く位なら笑って過ごすわ！

でも泣きたい時もたまにはある！その時は思い切り泣いて悲しいの全部出し切る！

生きるって難しいと思ってたけど簡単なのかもね